Софья Параничева

07.04.2023

 

Добрый день!

 

Спасибо огромное Вам, сотрудникам фонда и всем неравнодушным людям за помощь, оказанную нашей семье.

 

Три месяца можем жить спокойно.

 

Дай Вам Бог здоровья!

 

Большое спасибо за ваш труд и вашу заботу

---

15.02.2023

Здравствуйте, уважаемые организаторы благотворительного фонда.

Наша семья вновь вынуждена обратиться к вам за помощью.

В 2020 г. в ЦССХ им.А.Н.Бакулева по жизненным показаниям был назначен препарат «Опсамит».

С августа 2022г. департамент Здравоохранения начал выдачу дженерика вместо  оригинального препарата.

На фоне начала приема, были зафиксированы побочные эффекты, ухудшение состояния.

Наша семья всеми силами пытается добиться льготного обеспечения, но пока все безрезультатно.

София, при своём диагнозе, никак не может без этих лекарств.

Очень просим помочь и поддержать нашу девочку! 
 

С уважением Параничева А.Н.

Софийке пять с половиной годиков  и, как все ребятишки, она бы очень  хотела бегать, прыгать, играть в веселые игры со своей младшей сестренкой, но  тяжелое заболевание не позволяет малышке и пешком гулять по улице – на прогулку мама вывозит Софийку в детской коляске. У нее высокая легочная гипертензия,  которая за последние два года без адекватного (назначенного лечащим врачом) лечения прогрессирует, сужаются просветы в сосудах легких и, повышающееся в легочной артерии, давление ведет к гипертрофии сердечка и сердечной недостаточности.

...При нашем диагнозе, если не получать необходимое лекарство, могут начать разрушаться сосуды в легких и, если этот процесс не остановить, единственным выходом будет пересадка легких, что в условиях Российской Федерации невозможно.

Чтобы жить,  маленькой Софийке жизненно необходимы  дорогостоящие  препараты  Траклир и Силденафил.  Ее мама очень измучилась в поисках помощи ребенку. 

В нашей огромной богатой стране родители больных детей часто поставлены в условия, когда большая часть их времени тратится не на уход за ребенком, не на общение с ним, а на поиск средств на необходимые лекарственные препараты, без которых их сын или дочь могут умереть. 

Ситуация у родителей Сонечки непонятная и двойственная.  С рождения ребенку ставили диагноз «идиопатическая легочная гипертензия», т.е. редкое (орфанное) заболевание, при котором по закону девочку должен обеспечивать жизненно необходимыми препаратами Минздрав.  Идиопатическую легочную гипертензию включили в список орфанных два года назад, и, именно с того времени,  в медицинских выписках ребенка и в справке о назначении траклира пропало слово «идиопатическая».  Это значит, что Софийке уже могут отказать в помощи со стороны Минздрава, вот только на запросы родителей в эту организацию письменных отказов нет, но нет и помощи.  Получается, что и иск в суд на Минздрав мама подать тоже не может.  Остается один выход: чтобы спасти ребенка Алеся вынуждена идти с протянутой рукой к людям и благотворительным организациям. Больше двух лет она ищет помощь для дочки, и все это время девочка не получала лечение, которое ей жизненно необходимо.

Так получилось, что сострадание и помощь Сонечка получает не от чиновников  и врачей, а от своей младшей двухлетней сестренки Машеньки, которая, видя, как плохо чувствует себя Софийка, сразу обнимает и  гладит ее, хоть и не понимает пока, почему старшая сестричка не может играть с ней в подвижные игры и бегать.

Сейчас только от обычных людей зависит,  будет ли у Софийки необходимый лекарственный препарат, остановится ли прогрессирование болезни или через некоторое время девочка не сможет и нескольких метров пройти без одышки и сильной слабости.

Письмо мамы Софийки:

Здравствуйте, уважаемые организаторы благотворительного фонда!

Мне очень тяжело и больно писать Вам это письмо, но другого выхода у меня нет. Моя дочь Параничева София родилась 5 июля 2007 года. У нас было всё отлично! София родилась абсолютно здоровым ребёнком. Я была самой счастливой мамой на свете... Но счастье было не долгим в 2,5 мес. наш участковый педиатр услышала шумы в сердце и отправила нас к кардиологу. Потом нас уложили в нашу местную больницу ... лечили непонятно от чего антибиотиками....Неделю....... состояние моей дочери становилось всё хуже и хуже! А потом я просто оттуда сбежала.

Спасибо добрым людям, которые посоветовали мне обратиться в НЦ ССХ им. А.Н.Бакулева. 19.09.2007 г. мы попали первый раз на консультацию к профессору С.В.Горбачевскому, который после обследования поставил нам страшный диагноз: Первичная легочная гипертензия, открытый артериальный проток (со сбросом из легочной артерии в аорту), открытое овальное окно, НК-2а. Оперативное лечение невозможно вследствие высокой легочной гипертензии! Нам назначили препарат виагру (силденафил). Раз в год мы приезжали в научный центр им. А.Н. Бакулева на обследование в надежде на то, что нам скажут, что у нас есть какие-то улучшения на фоне приёма препарата. Но, увы.

26.11.2009г. нас госпитализировали в НЦССХ им. А.Н. Бакулева. После проведения зондирования и компьютерной и МР томографии нас выписали домой без хирургического вмешательства с назначением Капотена и Виагры. Мы принимали данные препараты 3 года, но, к сожалению улучшений не было. 15.11.2010 г. при очередном плановом обследовании нам поставили диагноз: Открытый артериальный проток. Высокая легочная гипертензия. Открытое овальное окно. Дилатация правых полостей сердца, легочной артерии. НК-2а. И был назначен жизненно необходимый препарат Траклир совместно с Виагрой. Но стоимость Траклира очень высока, и мы не в состоянии его сами купить. Очень долго не могли найти, кто нам поможет в получении необходимого препарата. Обращались за помощью в министерство здравоохранения, к Президенту, к губернатору Московской области. Высылали все необходимые документы. И ждали ответа и помощи! И вот поверили, что помощь пришла из министерства здравоохранения.25.10.2012 г. и 11.12.2012г. мы получили всего две упаковки Траклира (62,5 мг.) по 56 штук. К сожалению лекарства уже давно закончились! Видимо помощь от нашего Государства тоже! На все обращения к органам власти мы уже четвёртый месяц слышим только одни обещания! А препарат очень серьёзный и по жизненным показаниям, замене и отмене не подлежит. При нашем диагнозе, если не получать необходимое лекарство, могут начать разрушаться сосуды в легких и, если этот процесс не остановить, единственным выходом будет пересадка легких, что в условиях Российской Федерации невозможно. Благодаря помощи родных, близких, администрации города мы купили ещё одну упаковку Траклира. Но и она подходит к концу!

Помогите нам, пожалуйста, ведь дети будущее нашей страны! Мне так больно смотреть, как моя дочь пытается играть и бегать вместе с другими детьми и не может. Сразу начинается одышка, синеют губки, жалуется, что ей плохо. Поэтому на улице мы гуляем только в коляске. У Сонечки есть младшая сестричка Машенька, которой скоро исполнится два годика. Она очень живая и подвижная малышка ей очень хочется играть со старшей сестрой, но не всегда получается. Когда Сонечка чувствует себя плохо, Машенька её всегда обнимает, целует, гладит. Поэтому чаще всего мы предпочитаем спокойные игры и занятия. София очень любит рисовать, разукрашивать, любит когда мама или папа читают сказки. Недавно мы стали учиться читать, писать, решать задачки. Готовимся к школе! Живет наша семья на съёмной квартире, поэтому приходится очень не просто. Но не это самое страшное. Самое страшное видеть, как погибает собственный ребенок и понимать, что помочь ему может только чудо.

Помогите, пожалуйста, моей доченьке. У нас с Софией надежда только на вас. Вы наша последняя надежда. Да хранит Вас Бог. С уважением к Вам семья Параничевых. 

Параничева Алеся Николаевна