Богдан Иксанов

от 10.04.2015

Здравствуйте, я, Тимофеева Рая Абдулхаевна, мама Иксанова Богдана.

У нас есть новости. В этом году Богдан пошел в первый класс! Но он не ходит в школу, обучается на дому из-за частых болезней и слабости (быстро устает). Изучает только математику, русский язык и окружающий мир, так как ему нельзя давать большую нагрузку. Любимый предмет у Богданчика – это окружающий мир, потому что он очень любознательный мальчик!

07.08.2014 мы ездили в Новосибирский научно-исследовательский институт патологии кровообращения имени академика Е.Н. Мешалкина и проходили обследование там (Богданчику сделали зондирование).

Минздрав выделял Траклир (упаковку 56 таблеток по 62,5 мг) раз в 2 месяца. Летом, после поездки в Новосибирск, врачи пришли к выводу, что нужно увеличить принимаемую дозу препарата. Но Минздрав начал присылать Траклир в нужном количестве только в апреле. Теперь, чтобы начать прием препарата в новой дозе, нужно делать это непрерывно, иначе принимать нельзя: если мы прибавим дозу, а потом не хватит лекарства, состояние Богдана может ухудшиться. Для этого нам недостает одной упаковки препарата. Пожалуйста, помогите в сборе средств на приобретение дополнительной упаковки!

С уважением и благодарностью, Тимофеева Рая

Маленький Богдан тяжело болен. У него редкое заболевание – первичная легочная гипертензия и врожденный порок сердца.
Богдан самый младший в семье, самый долгожданный, желанный и очень любимый всеми, ребенок.  Богом Данный малыш до трех лет ничем серьезным не болел, рос и развивался, как все дети его возраста, маленьким улыбчивым солнышком был для родителей и для своих старших, окончивших школу, брата и сестры. Нежный, ласковый, добрый непоседа. Все, что случилось в декабре 2010 года, казалось нереальным, кошмарным сном…  Страшную болезнь диагностировали совершенно случайно, при обследовании сердечка перед проведением операции по удалению паховой грыжи.  Кроме первичной легочной гипертензии у малыша обнаружили и дефект межпредсердной перегородки. 
В декабре 2011 года Богдан был повторно проконсультирован в Москве в НЦССХ им. Бакулева. Заключение врачей: необходима операция по закрытию порока сердца, и как можно скорее. Но проводить операцию сейчас, когда давление в легочной артерии высокое, очень опасно для жизни. Малышу срочно необходим дорогостоящий лекарственный препарат траклир, который поможет снизить легочную гипертензию. 
Траклир жизненно необходим Богдану не только для проведения операции по устранению порока, но и как основной препарат для лечения первичной легочной гипертензии, при которой идет зарастание сосудов легких.

Здравствуйте, меня зовут Тимофеева Рая Абдулхаевна. 
У меня трое детей, самому маленькому из них 4 годика, зовут его Богдан. Мальчик родился здоровым, был долгожданным и желанным ребенком, и все было хорошо, он развивался и рос как все детки, но когда ему исполнилось 3 года, обнаружилось, что у него паховая грыжа. Тут же срочно необходимо было делать операцию, пока грыжа не «разошлась».  При обследовании перед операцией, когда ребенок проходил ЭХО и ЭКГ сердца, обнаружили врожденный порок сердца. Для уточнения и подтверждения диагноза нас отправили в Уфу (РКД Кувыкина 96), где мы пролежали 20 дней. Поставили диагноз – ВПС, дефект межпредсердной перегородки, первичная легочная гипертензия.
Дальше Минздрав направил нас в Москву, в клинику им.Бакулева. там нас обследовали и назначили лечение препаратом «Траклир», незаменимый по жизненным показателям.
«Траклир» мы не в состоянии приобрести и поэтому просим помощи у Вас.
В 2011 году в декабре мы снова обследовались в Уфе и Москве, где также назначили «Траклир» на год. «Траклир» нам необходим, потому что из-за высокого легочного давления моего ребенка не могут оперировать.
Богдан прекрасный мальчик, очень ласковый, всегда старается помочь, любит, когда ему читают. Как и все мальчики играет с пистолетами, изображая солдата. Рисует мало, но забавно, очень любит собирать конструктор «Лего». Несмотря на то, что он еще маленький, Богдан все понимает: всегда обнимет и пожалеет меня, если я плачу… Каждую ночь, перед сном я говорю своему сыночку, что все у нас будет хорошо, что нам помогут, и он будет здоровым мальчиком, как и все детки.
В садик Богдан не ходит, так как очень часто болеет, и я сижу с ним дома по уходу за ребенком-инвалидом. Но в садик ходить надо, ведь ему хочется общаться с детьми, да и в школу надо готовиться.

Я очень прошу у Вас помощи, потому что больше мне ее просить негде. Помогите, пожалуйста, приобрести нам «Траклир» для лечения маленького сыночка.Пока он еще ребенок, я надеюсь и верю, что все возможно, все можно вылечить. Богданчик самый маленький самый любимый человечек в нашей семье, он приносит нам смех, радость и любовь в наши сердца. Он самое дорогое, что у меня есть…Мой маленький сыночек это мое сердечко, мой смысл жизни. Очень Вас прошу, помогите, пожалуйста, моему ребенку радоваться жизни и жить полноценно! Я очень надеюсь на Вашу помощь и поддержку. 

Тимофеева Рая Абдулхаевна